De første år efter konstateringen

Efter jeg fik beskeden om at jeg havde Usher 2, tænkte jeg ikke så meget over det.
Jeg fortalte selvfølgelig på skolen hvordan og hvorledes (nogen lærere havde allerede fortalt mig, at de mente det var Usher  jeg havde).

“Statens Øjenklinik” sørgede for at tage kontakt til en døvblindekonsulent, som kom hjem til min mor og jeg, for at fortælle mere omkring Usher 2.

Døvblindekonsulenten var rigtig god at tale med. Hun forstod hvordan min mor, jeg og familien havde det i situationen. Hun begyndte straks at tale om hjælpemidler både på skolen og i hjemmet.

Da jeg så fik at vide at Usher er en progrederende sygdom, altså en sygdom der udvikler sig, blev jeg meget trist. For det er en sygdom som de intet kan gøre noget ved. Det vil jo betyde at jeg på et tidspunkt kom til at se rigtig dårligt. Dog fik jeg samtidig at vide at der kunne gå mange år før der ville ske noget med mit orienteringssyn (synet du bruger ude i siderne). På dette tidspunkt var jeg 16 år, og jeg havde normalt orienteringssyn. Eneste problem var at jeg havde svært ved at se i mørket, så jeg tænkte at det ikke gjorde noget nu, hvor jeg ikke havde større problemer.

På det tidspunkt boede jeg stadig hjemme og havde en avisrute i en lille landsby ca. 6 km. fra hvor vi boede. Jeg kan huske at jeg havde ca. 120 husstande som jeg skulle dele reklamer til. Jeg havde ruten i ca. 1 år.
Ruten var egentlig rigtig fin og en passende længde, med en masse natur. Problemet opstod da det blev efterår. Jeg kunne sagtens dele aviser og reklamer ud, men når mørket kom, blev jeg nødsaget til at ringe til min stedfar, som på det tidspunkt havde en ladbil, til at komme og hente mig. Selv med lommelygte vil jeg ikke kunne finde hjem. Jeg kørte efteråret ud, og så ringede jeg til kontoret og fortalte at jeg var nødt til at stoppe med at dele aviser og reklamer ud, da jeg havde problemer med at se i mørket. Dette var der fuld forståelse for, og jeg kunne stoppe fra den ene dag til den anden.

Jeg havde allerede ved undersøgelsen på “Statens Øjenklinik”, i 2004, fået at vide at det ikke var sikkert at jeg kunne få kørekort, da de ikke vidste hvordan mit syn vil udvikle sig. Derfor fortalte øjenlægen til mig at det bedste vil være at komme til kontrol på “Statens Øjenklinik” ca. hvert andet år for at kunne følge udviklingen. Det vil sige at jeg skulle til synsprøve inden jeg blev 18 år for at få besked på, om jeg kunne få kørekort. Dette regnede jeg meget stærkt med, ikke ville blive noget problem, for synet var jo meget normalt nu.

Året efter da jeg var 17 et halvt år, kom jeg til kontrol på Kennedy Centret.
Det gik egentlig meget godt, da man ikke kunne se der var kommet nogen udvikling af sygdommen. Så det var jo kun positivt.
Øjenlægen fortalte dog at han vil fraråde mig at få kørekort, da han ikke vidste hvornår sygdommen begyndte at udvikle sig, så jeg begyndte at miste orienteringssynet. Men hvis jeg valgte at få kørekort nu, vil det betyde at jeg ikke fik lov at køre om natten, da jeg jo er natte/mørkeblind. Øjenlægen fortalte at mit syn måske begyndte at blive dårligt om et år eller fem år, det vil så betyde at jeg pludselig ikke måtte køre bil længere, hvilket betød at jeg måske var blevet afhængig af kørekort og bil i 4-5 år, for så pludselig skulle til at vænne sig til at tage med offentlig transport.
Jeg talte rigtig meget med min mor omkring det med kørekortet. Min mor havde i forvejen fortalt at jeg selv måtte betale for mit kørekort, da jeg begyndte at ryge som 14 årig, og derfor vinkede farvel til pengene fra min mor.
Vi blev enige om at det var bedst jeg ikke tænkte på kørekort, og forblev ved med at tage det offentlige frem og tilbage hvis jeg skulle nogle steder. Jeg må indrømme, at få at vide at du muligvis ikke kan beholde dit kørekort i mange år, gjorde ondt. Pludselig så jeg at det faktisk var en sygdom jeg skulle tage alvorligt.

Reklamer
Standard

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s