Er jeg virkelig handicappet?

Jeg har i lidt over en uge spurgt på facebook, hvad folk tænker at der kunne være relevant at skrive om her på bloggen.
Min søde kontaktperson skrev til mig, at jeg kunne skrive hvornår jeg føler mig handicappet og hvornår jeg ikke føler det. Hun ved godt det er meget personligt, så hun kunne godt forstå hvis ikke jeg ville skrive om det, men det vælger jeg at gøre. Det er hele meningen med bloggen her. At jeg kan skrive hvornår det er svært for mig, og hvad mit liv betyder med Usher syndrome.
Den svensker blogger som også var min gæsteblogger i sidste indlæg, skrev at jeg kunne skrive hvordan jeg tænker om fremtiden, dette vil jeg skrive lidt om i dette indlæg også, men der vil komme mere i næste indlæg.

Men hvornår føler jeg mig handicappet?
Jo ser du. Havde du spurgt mig for bare 2 år siden, havde jeg svaret aldrig. Jo måske i forbindelse med når det er mørkt, men ellers havde jeg ikke de store udfordringer. I dag ser det noget anderledes ud.
Så sent som i dag skulle jeg ned og købe en barnedåbsgave til en af mine bedste veninders datter. Solen har været rigtig kraftig i dag, hvilket betyder at det allerede her giver megen udfordring for mit syn og at kunne orientere mig. Jeg valgte ikke at tage min mobilitystok med, da byen i Holbæk er belagt med sten, og det er rigtig ubehageligt at gå med mobilitystok i så ujævn belægning.
Da jeg kommer ned i byen har jeg svært ved at se folk, og svært ved at se hvor jeg skal gå ind. Jeg skal ind til den guldsmed som ligger tættest på stationen. Jeg troede jeg kom ind ved at gå ind igennem gården, men da jeg kommer ind i gården ser jeg kun butiksvinduer og folk der kigger på varer inde i guldsmeden. Jeg vender om og går ud på gaden igen. Her ser jeg så at jeg skal gå ind fra gaden. Dette havde jeg ikke opdaget før. Her kan jeg mærke at synet er blevet væsenligt forringet. Det samme da jeg kommer ind hos guldsmeden. Jeg spørg til hvad jeg kan give, og den søde ekspedient finder skabene hvor tingene står i. Der er meget kraftigt lys i disse glasskabe, som betyder at jeg har svært ved at se tingene. Ekspedienten lægger mærke til at jeg kigger meget tæt på, og spørg om hun skal tage tingene ud. Jeg fortæller at jeg ser dårligt, og havde svært ved at fokusere i skabet, men at jeg hellere vil kigge på noget andet til lillepigen.
Dagen i dag, har jeg fundet ud af at mit syn virkelig ikke er hvad det har været. Jeg ved godt jeg skulle have brugt min kontaktperson her, men jeg troede jeg kunne klare den på egen hånd. Nu ved jeg bare, jeg bevæger mig ikke ned i byen uden min kontaktperson, det er helt sikkert.
Derudover er der andre episoder hvor det bliver mere og mere synligt for mig selv og for andre at jeg er begyndt at se dårligt. F.eks. er der også en episode på mit arbejde.
Min chef havde skrevet en mail til mig. Jeg var begyndt at læse den, og da jeg kommer til slut i mailen, synes jeg ikke den giver mening for mig. Jeg vender mig, og begynder at tale til hende, hvor jeg ser hun er optaget af noget andet, så jeg vender mig tilbage til min egen plads. Her ser jeg til min egen overraskelse, at der stod noget mere i mailen bare lidt længere til højre i billedet. Vi taler måske 5 cm, væk fra den anden tekst jeg havde læst. Dette havde jeg ikke set. Jeg fortæller min chef at jeg havde fundet ud af det, og fortæller hende hvad der var sket. Dette beviser blot at mit orienteringssyn er blevet indskrænket så meget at jeg har svært ved at læse almindelige tekster. Heriblandt er også aviser. MetroXpress som er en gratisavis som jeg plejer at læse på vej til arbejde, er jeg mere eller mindre begyndt at opgive. Den er simpelthen ikke læsebar for mig længere.
Det har også haft den betydning at jeg har haft nogle samtaler med min chef, om hvordan vi kan hjælpe mig bedst muligt, både nu og i fremtiden. Simpelthen fordi der er arbejdsopgaver der bliver svære og svære for mig at løse. Dette er jo noget der virkelig sætter tankerne i gang hos mig. Kan jeg beholde det arbejde jeg har? Kan jeg bestride arbejdet som man forventer af mig? Ja der er mange tanker der kredser omkring i mit hovede.

Men jeg vil også skrive hvornår jeg ikke føler mig handicappet.
Det gør jeg blandt andet ikke når jeg er på arbejde. Her er jeg ligesindet med andre mennesker på arbejdet. Det betyder rigtig meget at alle har kendskab til det at se dårligt. Der bliver aldrig spurgt til hvorfor man væltede ind i det og det, eller hvis man kommer til at gøre noget forkert, fordi man ikke lige har set hvordan og hvorledes det egentlig så ud.
Ligeledes når jeg er sammen med FDDB Ungdom. Her føler jeg der er rigtig god forståelse for hinanden. Her har vi alle mere eller mindre de samme daglige kampe. Men når vi er sammen, ja så kan vi slappe af og hygge som det passer os.
Når jeg er hjemme føler jeg mig heller ikke handicappet. Her ved jeg hvor tingene står og er.

Jeg vil fortælle at jeg for nyligt har skiftet alle møbler ud i mit hjem. Dette gjorde jeg af den simple årsag at jeg havde nogle massive sæbebehandlede egetræsmøbler som var rigtig sarte, hvis man spilder eller lign. Derfor har jeg nu skiftet ud til noget der kan tåle at blive spildt på, og nemt kan gøres rent. Det er jeg rigtig glad for.

Jeg blev i mandags kontaktet af CFD om jeg vil komme og holde oplæg i Fredericia, hvor CFD uddanner folk som arbejder professionelt med døvblinde i deres hverdag. Jeg fortalte at det skulle jeg lige vende med mit arbejde, da det er på en hverdag.
Desværre er der ikke mulighed for at jeg kan komme og holde oplægget. Jeg har dog skrevet tilbage at jeg er meget interesseret i at holde oplæg på et senere tidspunkt, for det er jeg virkelig. Det betyder meget for mig at komme ud og fortælle om det at have et dobbelt sansetab samt fortælle at livet sagtens kan fortsætte, selvom det kan være svært for nogle at sætte sig ind i.

Kan I alle have en rigtig dejlig dag.

Reklamer
Standard

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

w

Connecting to %s