Er jeg mere udsat end andre?

Først vil jeg fortælle om hvordan det gik da jeg skulle holde oplæg på Ballerup skole for unge mennesker der endnu går i folkeskole.

Til oplægget havde jeg valgt at invitere min nære veninde med, som også har Usher Syndrome 2.
Oplægget gik rigtig godt. Der var i alt 5 unge mennesker der skulle høre om hvordan det er at gennemføre folkeskole, uddannelse og være på arbejdsmarkedet som døvblind.
Alle de unge vi havde som publikum havde selv en diagnose som gjorde at de var døvblindblevne. De alle havde høreapparater eller Cochlaer Implant, og det virkede til at alle så rimelig godt.
Jeg synes det er så inspirerende at komme ud og fortælle andre hvordan det er at leve som døvblind i Danmark. Hvordan det er at leve med en sygdom som Usher.
Det virkede til at vi fangede nogen af de unge der hørte på vores oplæg. Lærerne blev meget fanget og en af dem blev også rørt over de livshistorier min veninde og jeg kom med. Som hun sagde “Det I har været igennem, er ikke småsager og her står I bare og smiler og virker så stærke”. Endnu en ting der gør at det er vigtigt at komme ud og fortælle om hvordan det er at leve med et dobbelt sansetab.
Vi sluttede oplægget med lidt hyggesnak og vi fik begge et gavekort som tak for at vi vil komme og bruge vores tid.

Nu vil jeg gerne uddybe overskiften.
Tit er jeg syg. Ikke sådan rigtig syg, men små-feber, snot, dårlig mave og lign.
Flere gange har jeg hørt fra andre at jeg burde starte på vitaminpiller og få et sundhedstjek hos min læge.
Dette har jeg selvfølgelig taget til eftertanke og bestilte tid hos lægen tilbage i december måned.
I januar fik jeg så svarene på sundhedstjekket. Der var absolut intet at komme efter. Jeg manglede hverken mineraler, vitaminer eller lign. Dette var jeg glad for, men alligevel valgte jeg i januar at starte op på vitaminpiller.
Stadig her i maj måned, altså 4-5 måneder efter, bliver jeg stadig jævnligt ramt at små-sygdom, som gør at jeg kører lidt ekstra på mine ressourcer.
Men hvorfor bliver jeg så tit forkølet og små-syg?
Min teori er at jeg lider at et dobbelt sansetab. Et dobbelt sansetab betyder at jeg hele tiden, ikke bare en time eller to om dagen, nej hele tiden skal bruge nogen ressourcer jeg måske slet ikke har.
Normalt ser man 100% jeg ser 2-3% og normalt hører man 100% jeg hører 30-60%. Altså jeg skal bruge mere end 100% flere ressourcer end andre, og jeg skal bruge ressourcerne anderledes end andre.
Min overbevisning er at jo flere ressourcer et menneske skal bruge, jo nemmere har det ved at blive ramt af små-sygdomme samt stress. Det kan måske være rigtig svært at forestille sig, men jeg kan tydeligt mærke at mit energiniveau i forhold til for 2-3 år siden, er dalet. Ikke bare dalet, men dalet voldsomt.
Først når jeg lære at jeg ikke kan det samme som andre normalt seende og hørende mennesker, bliver jeg ikke små-sygfri. Ikke før jeg erkender at det faktisk er i orden at jeg ikke kan alt det jeg kunne for 2-3 år siden, ikke før jeg tillader andre at hjælpe mig, ikke før at jeg siger “Det er sku okay Jackie. Du gør det godt nok”. Før slipper jeg nok ikke for alt det små-sygdom.
Ja som I ser, har jeg måske selv svaret på hvad jeg skal gøre. Men ved I hvad? Det er meget lettere sagt end gjort.
Jeg har altid været et stædigt og ressourcestærkt menneske, når det kommer til at skulle vise andre at jeg kan mere end jeg faktisk kan.
Det har været med rigtig mange overvejelser om jeg skulle skrive overstående, for det er virkelig personligt, men nu har jeg valgt at gøre det. Det er det der er planen, jeg vil fortælle hvordan det er at være funktionel døvblind, ikke bare det overfladiske men også det der gør ondt og som rammer mig.
Jeg skriver også overstående for at fortælle at det er en voldsom erkendelsesface jeg skal igennem, når både synet og hørelsen er svigtende i livet. Men uanset hvad, ved jeg jo at livet går videre og heldigvis. Jeg bliver hele tiden klogere på hvordan jeg kan gøre tingene anderledes og nemmere.

Jeg vil også fortælle at jeg var hos optikeren umiddelbart efter jeg skrev seneste indlæg. Her spurgte jeg om muligheden for at få et par filterbriller uden styrke. Dette undersøgte min meget dygtige optiker, og ringede 4 dage efter og fortalte at kommunen bevilligede filterbrillerne. Hvor er det fantastisk. Nu kan jeg endelig se lidt mere, når jeg går ude. Det virker lidt mærkeligt at gå med “solbriller” når det er gråt i vejret, men det er en befrielse at jeg endelig kan færdes lidt bedre med dem på. Jeg bruger dem næsten hver dag, filterbrillerne har gjort det lidt sjovere at gå ude med vennerne om dagen igen.

I FDDB Ungdom er vi i fuld gang med at planlægge Nordisk Ungdomslejr som er her i uge 29. Det meste er på plads og det bliver en voldsom fed og fantastisk uge.
Samtidig har vi nu fået planlagt Bornholmerturen færdig. Der tager vi hen den 4.-7. juni. Det bliver rigtig spændende. Jeg har ikke været på Bornholm siden jeg var 7 år. Til dette arrangement tager jeg min kontaktperson med, da det er et helt fremmede sted vi skal være, samt at vi skal ud og gå nogle ture, og det tør jeg ikke færdes med alene, så der har jeg heldigvis min kontaktperson som kan hjælpe.

I næste uge skal jeg på kursus med FDDB. Her skal jeg på tillidmandskursus. Jeg glæder mig rigtig meget. Jeg håber jeg får en masse bagage med som jeg kan bruge i forbindelse med mit formandsskab i ungdomsudvalget. Jeg glæder mig også til at være sammen med de andre kursister som både er folk i bestyrelsen, erfaledere og ansatte i FDDB. Jeg er dog også sikker på at det bliver en uge med masse læring og visdom.

I sidste uge fik jeg skrevet min første klumme som jeg skal have med i RP-Nyt fra nummer 2. Blad 2 udkommer 15. juni 2015. Hvis du er RP’er, kan du kontakte Dansk Blindesamfund, så kan du få bladet sendt elektronisk eller fysisk.
Jeg tog hele uddraget fra mit seneste indlæg, samt at jeg beskrev hvem jeg var. Det er så spændende at jeg skal være med i RP-Nyt som fast klummeskriver.
Nu vi er ved RP. Så har jeg faktisk tilmeldt mig til pårørendekursus den sidste weekend i oktober med min mor. Det er RP-Gruppen der har arrangeret weekenden. Jeg er rigtig spændt på hvad der skal ske og hvad den handler om. Det er første gang jeg skal afsted en weekend hvor der kun er fokus på lige netop den øjensygdom jeg har, så det bliver både lærerigt og spændende, både for min mor og jeg.

Jeg vil slutte for nu.
Du er fortsat meget velkommen til at kontakte mig, hvis der er anledning til spørgsmål eller hvis du gerne vil have mig ud og fortælle om mig selv.

Reklamer
Standard

One thought on “Er jeg mere udsat end andre?

  1. Else Marie Jensen siger:

    Hej Jackie, tak for endnu et godt indlæg, hvor du deler ud af dine tanker og overvejelser.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

w

Connecting to %s