Long time ago….

Hej alle faste læsere

Jeg beklager rigtig mange gange, at det er så længe siden jeg sidst har skrevet. Men I kan tro at der har været meget at se til. Jeg har virkelig prøvet at finde hoved og hale i mig selv og min hverdag nogen gange. Nogengange er det lykkedes andre gange ikke, men sådan er livet jo nu en gang. *smiler*

Siden sidst kan jeg fortælle at torsdag den 12. november havde bloggen her faktisk 2 års jubilæum. Sikke tiden går. Jeg kan fortælle at der på de to år der er gået, faktisk har været over 2500 inde og besøge bloggen. Jeg synes det er rigtig flot med den opbakning jeg får omkring denne blog. Tak for at I fortsat følger den med interesse.

Derudover kan jeg fortælle at jeg igennem mit arbejde (All Ears Telemarketing), faktisk har fået lavet et samarbejde med FDDB. Det handlede om at de studerende som jeg arbejder med, skulle ringe ud for de støttemedlemmer der er i FDDB, for at motivere dem til at blive faste bidragsydere, således at FDDB kan holde fast i §18, der betyder at foreningen fortsat kan trække arv og gaver fra i skat. Det betyder at FDDB skal have 100 faste bidragsydere der betaler et vis beløb hvert år. Det er lykkes FDDB at beholde §18. De studerende ringede for FDDB igennem ca. 14 dage. På de 14 dage ringede de til ca. 110 støttemedlemmer hvorved at de ca. 20 af dem sagde ja til at støtte med et fast årligt eller månedligt beløb. Jeg synes det er rigtig godt gået. Dem fra FDDBs sekretariat lød også begejstret, så det var fantastisk at glæden gik begge veje, samtidig med at de studerende lærte en masse omkring at bede om oplysninger på personnummer, registrerings – og kontonummer. Det var bestemt en lærerig opgave for dem også.

Siden sidst er jeg også kommet på Instagram. Instagram er en side der minder lidt om Facebook, blot med billeder. Jeg elsker at tage billeder af alt på min vej. Både oplevelser men også den smukke natur jeg møder på min vej. Det har taget mig ca. et år at komme ind på Instagram, da der har været nogen udfordringer med kodeord og lign., men nu er det lykkes, og det er jeg rigtig glad for.
Vil du gerne følge mig på Instagram, kan du finde mig på jblh1988. Jeg overvejer faktisk at lave en profil på Instagram, udelukkende med Usher So What, jeg tænker at det kunne sprede lidt budskaber der også, men det er stadig på tegnebrættet.

Siden sidst har jeg også været på RP-pårørendekursus sammen med min mor.
Det var rigtig godt, og vi fik begge en del ud af det. Vi havde bl.a. besøg af en øjenlæge og en psykoterapeut forbi for at fortælle omkring RP.
Det var rigtig godt at være samlet med andre der også havde RP. I alt var vi 10 kursister og 10 pårørende.
Under oplægget af øjenlægen, fortalte hun at ved Usher (som jeg har), skal begge forældre have den samme mutation for at kunne få et barn med Usher. Altså er det ikke nok at begge forældre har f.eks. Usher 2, men de begge skal have netop den samme mutation indenfor Usher 2, for at barnet får Usher og ikke “blot” bliver bære. Så forstår jeg pludselig bedre hvorfor Usher er så sjælden en sygdom.
Om lørdagen på pårørendekurset, var jeg tidligere blevet interviewet af Døvefilm omkring hvordan jeg som funktionel døvblind oplever udfordringer ved at tage det offentlige f.eks. på arbejde. Dette interview kom på DR2 lørdag den 23. oktober kl. 9. Du kan gense interviewet her – Interview omkring offentlig transport.

Efter RP pårørendekursus skulle jeg på modul 2 på Tillidmandskurset i FDDB. Det har jeg virkelig set meget frem til. Ikke blot fordi jeg gerne vil lære mere og vil være mere for FDDB, men også fordi jeg nød at være sammen med de andre deltagere på tillidmandskurset.
Dette modul handlede om at vi skulle høre omkring FDDB undenfor vores egen kreds. F.eks. fik vi besøg af CFD, en synskonsulent, Høreforeningen, Dansk Blindesamfund, Lis Larsen (socialrådgiver i FDDB), osv. Vi havde virkelig mange gode oplæg som vi alle kunne bruge til hinanden.
I første omgang skulle vi fortælle omkring vores mål fra første modul. Jeg havde jo sat mig for at finde 2 unge der vil være med til at starte døvblinde ungdoms verdensunion. Jeg har indtil nu fundet een der var interesseret. Det er lidt svært, og måske også noget af et større projekt jeg havde sat i værk, så planerne er ikke opgivet, men blot sat på pause, indtil videre. Derudover havde jeg også en plan om at starte et nyt ungdomsprojekt op i FDDB. Dette er i gang, dog ikke helt som jeg havde tænkt det. Det kræver en del at starte et ungdomsprojekt op, ikke nok med fondsmidler men også tankerne bag skal være helt klare. Vi er i gang med at finde ud af om der i forbindelse med et af de andre projekter i FDDB kunne laves en lille hale, så vi så småt kan gå i gang med et lille ungdomsprojekt, så vi nemmere kan opspore andre unge og få dem til at blive aktive i FDDB.
Vi havde 4 helt igennem fantastiske dage hvor vi fik diskuteret en masse og drøftet forskellige ting, både hvor vi kunne være enige men heldigvis også uenige. Jeg synes gruppen af tillidsfolk var rigtig god, og det er en rigtig god gruppe tillidsfolk vi har fået i FDDB.
Sidste dag inden vi tog hjem skulle vi også tale om hvad vi ville arbejde med fremadrettet. Selv nævnte jeg at jeg er meget interesseret i at lave og stå for en Usher Camp. F.eks. en weekend hvor Usherpatienter kan mødes og få forskellige oplæg fra f.eks. øjenlæger, socialrådgivere og hvad der ellers kan være relevant, og udover det også lære andre med Usher at kende. Det kunne være så interessant at lave et samarbejde mellem FDDB og CFD og simpelthen tilbyde alle, også folk der ikke er medlem af FDDB, at komme med på sådan en Usher Camp. Det vil jeg se om er muligt at få op og stå i 2017, evt. en weekend eller en forlænget weekend.
Derudover fortalte jeg også at jeg vil se på mulighederne for at stille op til Hovedbestyrelsen i FDDB. Jeg vil virkelig gerne være med i Hovedbestyrelsen, men som det ser ud lige pt., synes jeg ikke jeg har tiden, men hvem ved, måske det ser mere overkommeligt ud om ca. halvandet år.

Her til sidst i dette indlæg, vil jeg skrive omkring min forundersøgelse på Roskilde sygehus i dag. Forundersøgelsen var for at afklare om jeg var berettiget til en Grå Stæhr operation, da jeg virkelig er begyndt at blive generet af den. Jeg er med mine 26 år (lidt endnu, da jeg bliver 27 den 27. november), er en meget ung mand med Grå Stæhr. Det betyder også at den Grå Stæhr er anderledes end den aldersbetinget Grå Stæhr. Det betyder både at den sidder anderledes men også arter sig anderledes. Folk med RP kan typisk få Grå Stæhr i en tidlig alder.
Til forundersøgelsen var min mor med. Det er jeg rigtig glad for. Min mor hun støtter og hjælper mig alt hvad hun kan. Jeg er glad og lykkelig for at jeg har min mor, hun er mit livs inspiration.
Forundersøgelsen gik rigtig godt. De havde svært ved at måle øjet og lign. Men i sidste ende lykkedes det, efter mange forsøg. Jeg fik at vide at min Grå Stæhr lige præcist sidder hvor den generer mest, og de kunne virkelig godt forstå at jeg var generet af den. Det betyder også at de slet ikke er i tvivl om at jeg skal opereres.
Jeg er rigtig glad for nyheden. Ikke bare at jeg skal opereres, så jeg kan få noget af mit læresyn tilbage, men også at jeg faktisk blev bekræftet i at mit syn virkelig er generet af den Grå Stæhr der sidder, for jeg har hørt om flere med Grå Stæhr som er blevet opereret, som ikke var lige så generet som jeg, men det er både pga. jeg har haft den igennem flere år og fordi at den sidder hvor den gør, at den generer mig så meget.
Pt. bruger jeg -4 til -5 på øjenene i briller og kontaktlinser. Øjenlægen vil faktisk alligevel sætte n linse ind i øjet som kommer til at gøre at jeg fortsat har -2 på begge øjne. Dette er igen pga. min alder, da øjnene kan nå at ændre sig endnu, og fordi jeg aldrig vil kunne få et perfekt centralsyn af en Grå Stæhr operation. Det betyder selvfølgelig at jeg fortsat skal bruge briller og/eller kontaktlinser. Jeg håber blot at kommunen fortsat vil støtte med mine kontaktlinser, da jeg ved at jeg ser langt bedre med dem, det er der heldigvis flere personer med RP der siger at de gør.
Mens jeg sad hos øjenlægen vil hun tale med sin kollega som er ekspert i nethindesygdommme. Hun havde dog ikke tid endnu, da hun havde lægestuderende, som hun underviste. Alligevel kunne hendes kollega godt bruge min hjælp. Jeg blev spurgt om jeg vil komme over i klasseværelset og være “patient” for klassen, hvor en skulle lege øjenlæge og gennemgå de ting en øjenlæge skal. De fik ikke at vide hvad jeg har af diagnose, udover at jeg fortalte at jeg havde en sjælden sygdom som hedder Usher Syndrome 2. Denne havde ingen af de studerende før hørt om. Til sidst skulle de så fortælle hvilken øjensygdom jeg kunne lide af, med de ting jeg havde fortalt om mit syn. En elev var hurtig og sagde Retinitis Pigmentosa, hvilket jo også var helt rigtigt. Derudover skulle ham som legede øjenlæge, også se om der var andre forandringer i mine øjne. Han kiggede og så hurtigt at jeg havde Grå Stæhr. Derefter fik alle de 15 andre lægestuderende mulighed for at lyse og kigge mig ind i øjnene. En sagde da også til mig, at jeg havde en smuk Grå Stæhr. Haha. Den havde jeg ikke lige forventet at høre. Men hold da op en fed oplevelse det var at være med til sådan en seance i ca. 20 minutter. Den “rigtige” øjenlæge, som er ekspert i nethindesygdomme” sagde at hun havde lovet at kigge, så det vil hun lige gøre. Hun sagde med det samme at den Grå Stæhr jeg havde, bare skulle væk. Den var alt for generende for mig, så væk med den.
Da jeg i dag kom hjem, ringede øjenlægen til mig. Hun fortalte at de gerne vil operere mig, og hun ville gøre alt for at jeg kan komme til operation så hurtigt som muligt. Det vil dog tidligst blive i januar 2016, da der er rigtig travlt. Jeg bliver samtidig lagt i fuld narkose. Det er jeg også rigtig glad for. De gør det pga. min alder, da unge typisk bliver mere nervøse end de livserfarene, og samtidig er der helt ro omkring operationen, både for mig og for øjenlægen.

Som I alle kan læse har jeg haft meget at se til, de sidste 2 måneder. Men I kan tro jeg også har nydt dem. Jeg nyder hver eneste dag i mit vidunderlige og indholdsrige liv.
Tak endnu en gang fordi du er fast læser og vil være med til at følge mit liv som en ung funktionel døvblind mand.

Mit diplom, på at jeg nu er tillidsmand i FDDB.

Mit diplom, på at jeg nu er tillidsmand i FDDB.

Reklamer
Standard

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s