Sommeren 2017

Hej alle

Wow. Allerede 4 måneder er næsten gået. Hvor er det vildt som tiden går. Men jeg kan love jer for at der på de 4 måneder er sket utrolig mange ting i mit liv. 

Først kan jeg fortælle at jeg tilbage i april måned igen var i “Tidens Tegn”. Denne gang med et portræt af mit vægttab jeg har været igennem de snart to år der er gået. I kan se klippet her (klik på “her”, så åbner linket i et nyt vindue)

Udover det fik jeg, lige før påske, bevilliget kontaktperson. Præcis efter mine ønsker. Altså 250 puljetimer om året. Jeg har fået lov til at beholde min kontaktperson fra Holbæk som jeg har haft indtil nu. Hende vil jeg bruge til arrangementer med FDDB Ungdom. Om halvanden uge skal jeg møde en kandidat som jeg muligvis kan bruge i forbindelse med lægebesøg, kulturelle oplevelser eller nye omgivelser her på Lolland eller Falster. Så det bliver rigtig spændende og jeg håber der er en god kemi mellem os. Så jeg krydser i den grad fingre.  

I forbindelse med min vægttabskamp, som du kan følge her, har jeg været ved lægen. Jeg har desværre oplevet en del overskydende hud, som jeg har forsøgt at få trænet op ved mit forløb hos Workout Pedersen, men det har endnu ikke været nok. Det betyder jeg ville undersøge muligheden for at få en henvisning til det offentlige for en vurdering på at få fjernet det overskydende skind. Så i slutmingen af maj var jeg til forundersøgelse på Roskilde sygehus. Her blev det vurderet at man gerne ville hjælpe mig. Der gik 3 dage og jeg fik indkaldelsen til operationen, som skulle ske den 27. juni 2017. Det betyder at det i dag er, en uge siden jeg blev opereret. I kan tro jeg blev taget godt imod, der var en enorm god service under min indlæggelse. Jeg var indlagt fra mandag til fredag. Inden da havde jeg forberedt mig med blade med sudoku, kryds og tværs, iPad-spil o.l. Derudover havde jeg også taget kontakt til sekretariatet hos FDDB. Jeg vidste der var lavet nogle hospitalskort, som jeg tænkte jeg kunne få gavn af og som jeg hængte i fodenden af min seng. 

På kortet står der:

 “Jeg har nedsat syn og hørelse. Derfor vil jeg gerne bede om ekstra assistance. 

  • Hvis du vil i kontakt med mig, så læg en hånd på min arm eller skulder
  • Tal tydeligt og direkte til kig – og brug mine hørehjælpemidler
  • Stå ved siden af sengen, og sørg for at lyset rammer dig forfra. Kommer lyset bagfra, kan jeg ikke se dig
  • Du kan skrve i min håndflade med min egen pejefinger. Skriv med store bogstaver
  • Skriv dit navn først. Skriv også, om du er sygeplejer eller læge
  • Gør mig opmærksom på, når der er serveret mad, eller hvis der sker andre ting på stuen
  • Gør mig opmærksom på, når der er medicin. Fortæl mig, hvor mange piller eller forskellige typer medicin, der er
  • Hvis jeg ringer efter dig med klokken, så gør opmærksom på, at du er kommet. 
  • Vis mig vej til toilet og badeværelse. Vis mig, hvor de forskellige ting er. 
  • Giv mig tid til at melde tilbage, at jeg har forstået dig. 

TAK – fordi du følger disse anvisninger!” 

I kan tro kortet var rigtig godt. Alle læste det, når de havde været hos mig første gang. Derfor synes jeg også at jeg havde en rigtig god og positiv oplevelse på min indlæggelse. Så kan i den grad kun anbefale disse hospitalskort. Jeg tog et billede af kortet som også er lagt ind i dette indlæg. 

Samme dag som jeg skulle opereres var der også Landsmøde i FDDB. Jeg havde tilmeldt mig Sommermødet i FDDB som var den 26. – 29. juni. Dog kom min operation også i den periode og jeg måtte meddele at jeg desværre ikke kunne deltage, men fortsat ønskede at stille op i hovedbestyrelsen i FDDB, da jeg fortsat ønsker at gøre endnu mere end jeg gør i dag samt få mere indflydelse. Jeg havde i den forbindelse skrevet et brev som kunne læses op til Landsmødet, med en begrundelse for at jeg ikke kunne deltage. Desværre blev jeg ikke valgt direkte ind i hovedbestyrelsen men jeg blev valgt til 1. suppleant. Mange var sikre på jeg ville blive valgt ind, men der var gode kandidater der stillede op. Desværre fik jeg også at vide at mit brev ikke var blevet læst op, dette tror jeg også har haft en betydning, da folk desværre ikke har vidst hvorfor jeg ikke selv var til stede fysisk. Jeg giver ikke op, og har nu mulighed for at prøve at gøre en indflydelse fra sidelinjen og gøre klar til en ny opstilling om 2 år. 

I sidste indlæg skrev jeg omkring mine oplevelser med at flytte fra Holbæk til Maribo. Nu er de sidste ting faldet på plads. Min fleksjobbevilling fulgte med uden store udfordringer samt er min personlige assistance netop også faldet på plads. Denne er netop halvveret. Årsagen er både at vi har skruet på hvor meget jeg er på de forskellige arbejdsopgaver jeg laver, men også fordi at jeg i dag arbejder meget bedre med mig selv og er langt bedre til at strukturere mine ressurcer end da jeg startede med at arbejde hos All Ears i 2011. Jeg holder dog fast i min samtale med min mentor efter behov. En ordning jeg er rigtig glad for at jeg har. 

Den 3.-4. september 2017 er der international Usher-konference. I år er det i Danmark i Aalborg. Egentlig havde jeg store planer om at deltage, da jeg synes det kunne være rigtig spændende. Jeg er også blevet spurgt om jeg vil være et medlem i et panel for Usherpatienter i forhold til de forskellige udfordringer der kan være med arbejdslivet og psykiske udfordringer, når man har en progredierende sygdom som langsomt tager syn og hørelse fra en. Der er dog den udfordring at jeg den 2. september skal til bryllup. Dette er dog noget jeg prioriterer og det betyder jeg ikke ville kunne nå til Aalborg (det tager ca 8 timer at komme dertil, da jeg bor i den anden ende af landet). Det er ærgerligt, men sådan er tingene nogengange. Men så er der en anden der får mulighed for at overtage den plads der var tiltænkt mig. 

Jeg kan fortælle at jeg i slut maj også er blevet interviewet af Familiejounalen. Dette er fordi jeg er nomineret til at være “Årets taber” og derved også vinde et rejsegavekort, hvis jeg vinder. Jeg venter på at få artiklen til gennemlæsning  hvorefter den kommer i bladet her til højsommeren. Det bliver meget spændende og jeg er i den grad spændt på også at få artiklen til gennemlæsning. 

Det blev et længere indlæg, men der er virkelig også sket mange ting siden sidst. Heldigvis kun gode og positive oplevelser. Må I alle få en fantastisk sommer. Husk at nyde den. 

Reklamer
Standard

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

w

Connecting to %s