Et helt nyt liv

Jeg beklager, jeg beklager virkelig.

Det er så længe siden jeg har skrevet. Faktisk hele 7-8 måneder siden. Hvorfor? Fordi der er sket 1000 ting i mit liv og jeg har selv skulle følge med.

Men lad os tage tingene en ad gangen.

Som jeg sluttede af med sidst, fik jeg fjernet overskydende maveskind i sommers. Det er gået over al forventning og jeg kom tilbage på jobbet efter sommerferien. Jeg måtte dog ikke dyrke motion eller anstrenge mig før efter, 4 måneder efter operationen. Jeg holder stadig vægten, selvom jeg ikke måtte bevæge mig for meget i en lang periode. Endda er jeg her i januar begyndt at styrketræne, for at få en mere markeret krop og få en stærkere krop!

Tilbage i juli/august, sendte en mail til min fleksjobkonsulent i Lolland kommune, og spurgte om jeg kunne få lov at læse til kostvejleder ved siden af mit job.
Jeg havde jo 5 timers transport, når jeg skulle til og fra arbejde. Dette fik jeg heldigvis lov til og jeg begyndte på e-learning (online) i august 2017.
Det har været rigtig fint, en masse læsning og en masse test.
Jeg valgte at tage uddannelsen igennem At Work. I november 2017, blev jeg så færdig og er nu udlært kostvejleder med speciale i vægttab. Jeg sluttede med et samlet 7 tal.
Hvem havde troet at jeg skulle komme til at synes at kost og sundhed er sjovt? Ja ikke engang jeg, havde troet det nogensinde skulle blive muligt for mig.
Jeg føler at, førhen var motion, sundhed og sund kost min værste fjende – men i dag står det som noget af det bedste jeg ved og endda mine bedste venner – sjovt som livet kan ændre sig nogen gange ikke?
Jeg er netop tilmeldt et overbygningsmodul for mindful spisning, som jeg har adgang til i 4 måneder. Det er spændende og derefter er min plan at jeg skal læse endnu et tillægsmodul omkring aktiv ernæring.

I medlemsbladet fra Dansk Blindesamfund i oktober måned, stod der at de søgte en ny konsulent i det gamle Storstrøms amt. Altså lige præcis i det område jeg valgte at flytte til i februar sidste år.
Jeg gjorde mange overvejelser og jeg talte meget med min kæreste omkring ideen om måske at prøve at søge jobbet. Derudover talte jeg også med en veninde omkring mine kompetencer – vil de kunne bruges i sådanne en stilling?
Jeg har altid været glad for at arbejde i All Ears TM og det har været en virksomhed under rivende udvikling den sidste tid samtidig med at jeg har været igennem en utrolig og vild udvikling personligt.
Jeg valgte at søge stillingen som konsulent i Dansk Blindesamfund. Der var ansøgningsfrist i midt november, da man helst skulle tiltræde 1/1-18.
Jeg blev kaldt til samtale. Samme dag som samtalen havde fundet sted, blev jeg ringet op, at jobbet var mit, hvis jeg ønskede det.
Jeg takkede ja tak og underskrev hurtigt kontrakten og fik dagene efter, afleveret min opsigelse i All Ears.
Som sagt har jeg altid været glad for at være i All Ears. Men sådan et tilbud, hvor jeg kan være med til at hjælpe andre blinde og svagtseende borgere i Storstrømmen og være med til at gøre deres liv nemmere, hvis de har udfordringer med synet – det er altid noget der har tiltalt mig, og noget af det jeg også har brugt meget af min fritid på. Nemlig at hjælpe og støtte andre mennesker, som er i samme situation som jeg.
Jeg har takket ja tak til at være ambassadør i All Ears. Det ligger helt naturligt for mig, at jeg er ambassadør der. All Ears har været en stor del af mit liv og min tid i All Ears er blandt andet grunden til at jeg har fået de korrekte værktøjer til at kunne arbejde med mig selv og komme igennem nogle af de svære kriser jeg allerede har været igennem.
Men når man som person udvikler sig så meget personligt, og pludselig går fra at være en usikker ung, tyk, trist mand til at være en selvsikker, slank, glad og livsbegejstret ung mand, så skal der ske nogle udviklinger udadtil også.
Jeg har altid sagt jeg bliver i All Ears til jeg er pensionist. Men jeg slipper ALDRIG All Ears, og det er også derfor jeg har takket ja til at blive ambassadør og være med til at sprede budskabet omkring virksomheden til omverdenen.

Det betyder at jeg den 1/1-18 begyndte at arbejde som konsulent for Dansk Blindesamfund. Jeg har 2 andre kollegaer og en regionskonsulent, som er min chef. Inden jeg tiltrådte, havde de andre fået tingene til at gå op, i forhold til hvilke områder de forskellige konsulenter skulle dække. Jeg har været så heldig at få det område jeg selv bor i. Nemlig geografisk hele Lolland, Femø, Fejø og Askø. Det er jeg utrolig glad for. Jeg kan fortælle jer, at jeg også kan mærke at jeg sparer de 5 timers transport jeg brugte om dagen. Nu har jeg mere tid til mig derhjemme samt meget mere tid sammen med min kæreste.

Derudover kan jeg også orientere jer om, at efter jeg begyndte at læse til kostvejleder, er begyndt at bage en masse selv. Jeg bager rugbrød, grovbrød og grovboller. Jeg elsker det. Også fordi at jeg så ved hvad der kommer i brødet, når jeg spiser det. Samtidig giver det en helt anden mæthed og ja er vel egentlig også noget billigere i længden. *smil*
Opskrifterne kommer også med i nogen af de kostplaner jeg er begyndt at udvikle på, så alle ved hvordan de laver de forskellige ting.

Min overskrift denne gang er “Et helt nyt liv”. Men hvorfor? – jo ser du. Jeg føler jeg har fået et helt nyt liv. Et liv, hvor jeg bestemmer hvad og hvem jeg er. Et liv hvor jeg har fundet det menneske jeg skal bruge og leve min tid med. Jeg har fået så meget mere glæde i livet og jeg er lykkelig for det liv jeg har.
Jeg kan mærke at mit overskud, lykke og gejst er med mig. Det var utrolig svært for mig at følge med i alle de positive ting jeg oplever. Dette er noget jeg brugte min mentor i All Ears til at tale meget om. For jeg gik egentlig og ventede på at min glæde og lykke en dag skulle stoppe, for det kunne jo ikke blive ved – eller kunne det?
Jeg er blevet overbevist om at jeg har oplevet de udfordringer i mit liv, for at komme til hvor jeg står i dag. Uden de udfordringer, hvor havde jeg så været i dag? Ja det er der ingen der kan svare på. Men jeg er sikker på at jeg ikke havde været den Jackie, som jeg er i dag. Nemlig en Jackie med det største smil, selvværd og selvtillid. Min selvtillid har ALDRIG været større end den er i dag. Jeg er stolt og glad over at jeg for 2,5 år siden, valgte at ændre mit liv radikalt. Ikke blot med sundhed og vægttab, men også at sige farvel til de ting der forhindrede mig i at blive et lykkeligt menneske. Derfor ved jeg, at det spring jeg gjorde dengang for 2,5 år siden samt for 1 år siden, er noget af det mest rigtige jeg nogensinde kommer til at gøre for mig selv.
Også selvom det har kostet et farvel til noget jeg holdte af og til noget som gjorde ondt at sige farvel til – men de svære valg skal også tages, når man skal videre i ens liv.

Det skal siges at jeg IKKE havde klaret disse ting uden den fantastiske opbakning jeg har fået fra min familie og den omgangskreds jeg har. Det er helt sikkert.

Jeg håber I nød at læse med, og jeg beklager endnu en gang at jeg ikke har skrevet herinde i lang tid. Mit fokus har været et helt andet sted og vil formentlig også være det den næste tid – men jeg glemmer ikke bloggen 🙂

Reklamer
Standard

Sommeren 2017

Hej alle

Wow. Allerede 4 måneder er næsten gået. Hvor er det vildt som tiden går. Men jeg kan love jer for at der på de 4 måneder er sket utrolig mange ting i mit liv. 

Først kan jeg fortælle at jeg tilbage i april måned igen var i “Tidens Tegn”. Denne gang med et portræt af mit vægttab jeg har været igennem de snart to år der er gået. I kan se klippet her (klik på “her”, så åbner linket i et nyt vindue)

Udover det fik jeg, lige før påske, bevilliget kontaktperson. Præcis efter mine ønsker. Altså 250 puljetimer om året. Jeg har fået lov til at beholde min kontaktperson fra Holbæk som jeg har haft indtil nu. Hende vil jeg bruge til arrangementer med FDDB Ungdom. Om halvanden uge skal jeg møde en kandidat som jeg muligvis kan bruge i forbindelse med lægebesøg, kulturelle oplevelser eller nye omgivelser her på Lolland eller Falster. Så det bliver rigtig spændende og jeg håber der er en god kemi mellem os. Så jeg krydser i den grad fingre.  

I forbindelse med min vægttabskamp, som du kan følge her, har jeg været ved lægen. Jeg har desværre oplevet en del overskydende hud, som jeg har forsøgt at få trænet op ved mit forløb hos Workout Pedersen, men det har endnu ikke været nok. Det betyder jeg ville undersøge muligheden for at få en henvisning til det offentlige for en vurdering på at få fjernet det overskydende skind. Så i slutmingen af maj var jeg til forundersøgelse på Roskilde sygehus. Her blev det vurderet at man gerne ville hjælpe mig. Der gik 3 dage og jeg fik indkaldelsen til operationen, som skulle ske den 27. juni 2017. Det betyder at det i dag er, en uge siden jeg blev opereret. I kan tro jeg blev taget godt imod, der var en enorm god service under min indlæggelse. Jeg var indlagt fra mandag til fredag. Inden da havde jeg forberedt mig med blade med sudoku, kryds og tværs, iPad-spil o.l. Derudover havde jeg også taget kontakt til sekretariatet hos FDDB. Jeg vidste der var lavet nogle hospitalskort, som jeg tænkte jeg kunne få gavn af og som jeg hængte i fodenden af min seng. 

På kortet står der:

 “Jeg har nedsat syn og hørelse. Derfor vil jeg gerne bede om ekstra assistance. 

  • Hvis du vil i kontakt med mig, så læg en hånd på min arm eller skulder
  • Tal tydeligt og direkte til kig – og brug mine hørehjælpemidler
  • Stå ved siden af sengen, og sørg for at lyset rammer dig forfra. Kommer lyset bagfra, kan jeg ikke se dig
  • Du kan skrve i min håndflade med min egen pejefinger. Skriv med store bogstaver
  • Skriv dit navn først. Skriv også, om du er sygeplejer eller læge
  • Gør mig opmærksom på, når der er serveret mad, eller hvis der sker andre ting på stuen
  • Gør mig opmærksom på, når der er medicin. Fortæl mig, hvor mange piller eller forskellige typer medicin, der er
  • Hvis jeg ringer efter dig med klokken, så gør opmærksom på, at du er kommet. 
  • Vis mig vej til toilet og badeværelse. Vis mig, hvor de forskellige ting er. 
  • Giv mig tid til at melde tilbage, at jeg har forstået dig. 

TAK – fordi du følger disse anvisninger!” 

I kan tro kortet var rigtig godt. Alle læste det, når de havde været hos mig første gang. Derfor synes jeg også at jeg havde en rigtig god og positiv oplevelse på min indlæggelse. Så kan i den grad kun anbefale disse hospitalskort. Jeg tog et billede af kortet som også er lagt ind i dette indlæg. 

Samme dag som jeg skulle opereres var der også Landsmøde i FDDB. Jeg havde tilmeldt mig Sommermødet i FDDB som var den 26. – 29. juni. Dog kom min operation også i den periode og jeg måtte meddele at jeg desværre ikke kunne deltage, men fortsat ønskede at stille op i hovedbestyrelsen i FDDB, da jeg fortsat ønsker at gøre endnu mere end jeg gør i dag samt få mere indflydelse. Jeg havde i den forbindelse skrevet et brev som kunne læses op til Landsmødet, med en begrundelse for at jeg ikke kunne deltage. Desværre blev jeg ikke valgt direkte ind i hovedbestyrelsen men jeg blev valgt til 1. suppleant. Mange var sikre på jeg ville blive valgt ind, men der var gode kandidater der stillede op. Desværre fik jeg også at vide at mit brev ikke var blevet læst op, dette tror jeg også har haft en betydning, da folk desværre ikke har vidst hvorfor jeg ikke selv var til stede fysisk. Jeg giver ikke op, og har nu mulighed for at prøve at gøre en indflydelse fra sidelinjen og gøre klar til en ny opstilling om 2 år. 

I sidste indlæg skrev jeg omkring mine oplevelser med at flytte fra Holbæk til Maribo. Nu er de sidste ting faldet på plads. Min fleksjobbevilling fulgte med uden store udfordringer samt er min personlige assistance netop også faldet på plads. Denne er netop halvveret. Årsagen er både at vi har skruet på hvor meget jeg er på de forskellige arbejdsopgaver jeg laver, men også fordi at jeg i dag arbejder meget bedre med mig selv og er langt bedre til at strukturere mine ressurcer end da jeg startede med at arbejde hos All Ears i 2011. Jeg holder dog fast i min samtale med min mentor efter behov. En ordning jeg er rigtig glad for at jeg har. 

Den 3.-4. september 2017 er der international Usher-konference. I år er det i Danmark i Aalborg. Egentlig havde jeg store planer om at deltage, da jeg synes det kunne være rigtig spændende. Jeg er også blevet spurgt om jeg vil være et medlem i et panel for Usherpatienter i forhold til de forskellige udfordringer der kan være med arbejdslivet og psykiske udfordringer, når man har en progredierende sygdom som langsomt tager syn og hørelse fra en. Der er dog den udfordring at jeg den 2. september skal til bryllup. Dette er dog noget jeg prioriterer og det betyder jeg ikke ville kunne nå til Aalborg (det tager ca 8 timer at komme dertil, da jeg bor i den anden ende af landet). Det er ærgerligt, men sådan er tingene nogengange. Men så er der en anden der får mulighed for at overtage den plads der var tiltænkt mig. 

Jeg kan fortælle at jeg i slut maj også er blevet interviewet af Familiejounalen. Dette er fordi jeg er nomineret til at være “Årets taber” og derved også vinde et rejsegavekort, hvis jeg vinder. Jeg venter på at få artiklen til gennemlæsning  hvorefter den kommer i bladet her til højsommeren. Det bliver meget spændende og jeg er i den grad spændt på også at få artiklen til gennemlæsning. 

Det blev et længere indlæg, men der er virkelig også sket mange ting siden sidst. Heldigvis kun gode og positive oplevelser. Må I alle få en fantastisk sommer. Husk at nyde den. 

Standard

Den store flytning 

Hej alle sammen
Jeg håber I alle har det fantastisk. 

Her går det super godt. Jeg nyder livet i fulde drag. 
Jeg kan fortælle at der er sket utrolig meget siden sidst, jeg skrev herinde. 

Først vil jeg fortælle at jeg har fået sponsoreret et forløb hos en træningcoach der hedder Workout Pedersen som ligger inde ved Vesterbro i København. Her har jeg fået sponsoreret et forløb, fordi hun har fulgt min kamp mod kiloerne. Hun er så imponeret at hun gerne vil hjælpe mig med at få strammet mit maveskind op, så jeg muligvis kan undgå en operation for hud reducering. Det vil være fantastisk hvis det kunne lade sig gøre. Min træner ved at jeg både ser og hører dårligt, og det betyder også at hun tager hensyn til dette. Det betyder ikke at jeg ikke skal træne mindre end de andre, tværtimod. Jeg har en kamp, som kan være svær, så ved siden af mine bootcamp to dage om ugen må jeg også træne der hjemme. 

Her er et billede hvor jeg smiler og ser meget svedig ud, efter træningen hos Workout Pedersen

Mig efter træning


Jeg har indtil videre haft 4 måneder hos hende, og der er allerede sket store fremskridt. 

Min træner er så imponeret over både mit vægttab, min formandspost hos FDDB Ungdom og alt det energi jeg lægger i at støtte og hjælpe andre, at hun også vil hjælpe endnu mere. Hun har nemlig tilbudt en workoutdag for op til 20 døvblinde. Dette har jeg naturligvis vendt med FDDB og de syntes det var en god og fantastisk ide. Så jeg skal sammen med min træner, blot have de allersidste ting på plads, så bliver der en søndag hvor jeg kan invitere 20 døvblinde samt kontaktpersoner til en workoutdag. Tro mig, det bliver en dag med meget sved på panden men også en fantastisk sjov dag. 
Udover det er der sket en af de største ændringer i mit liv, nok nogensinde. Jeg har valgt at rive alle mine rødder op i Holbæk og flytte til Maribo på Lolland. 

Dette både fordi jeg kunne mærke at jeg havde brug for at starte på en frisk. Fordi jeg kunne mærke jeg vil nyde mit liv endnu mere end jeg gjorde og det følte jeg at jeg bedre kunne et helt nyt sted samt at jeg har mødt mit livs kærlighed som selvfølgelig bor i Maribo, så vi er flyttet sammen. 

Jeg flyttede officielt den 1. februar, men jeg havde prøvet med den lange pendlen frem og tilbage i 2 måneder, inden vi blev enige om at det var en god ide at flytte sammen i Maribo. 

Der har været rigtig mange tanker omkring flytningen. Både fordi jeg jo er fleksjobber på gammel ordning, kan jeg beholde den? Jeg er afhængig af en kontaktperson, hvor bevillingen desværre ikke bare følger med, bliver det nemt at få en ny bevilling? Hvordan bliver det på sigt, når jeg 3 dage om ugen skal rejse til Høje Taastrup? 

Indtil videre kan jeg fortælle at jeg nyder transporten. Der er ca 2 timer til arbejde og 3 timer hjem igen. Denne tid bruger jeg feks. på foreningsarbejde og feks. bruger jeg også tiden nu, på bloggen her. Så på den måde kan jeg holde helt fri når jeg kommer hjem. Det giver faktisk en meget bedre og mere ordnet ro, end før. Så jeg er utrolig glad for at jeg har taget springet. 

Den 29. marts kommer min nye døvblindekonsulent og min nye visitator fra kommunen, i forbindelse med min ansøgning til kontaktperson. Så jeg er rigtig spændt på hvordan det går. Det kommer I til at høre mere om i næste indlæg. 
Det er gået op for mig, at jeg faktisk synes jeg har mere overskud til at se bedre. Lyder det ikke vildt mærkeligt? For jeg synes ikke som sådan jeg har fået mere syn, men at jeg ser meget skarpere og bruger mit syn bedre, efter jeg begyndte på min nye livsstil. Kan det have en sammenhæng? Jeg ved det ikke. Men jeg er så glad for at jeg har langt mere overskud end nogensinde før. Jeg elsker alt det jeg har fået gjort for mig selv. Det er besværet værd. Helt bestemt. 
Jeg vil også informere om at der lørdag den 18. marts kl. 9-10 på DR2 kommer et nyt portræt af mig i Tidens Tegn. De har fulgt lidt med i min kamp mod kiloerne og vil rigtig gerne lave en ny reportage omkring mit vægttab. Jeg ved ikke om det kommer i starten eller slutningen af programmet, men det er i tidsrummet kl. 9-10. I næste indlæg, smider jeg et link ind, for jer der ikke har kunne set programmet. 

Tak fordi du læste med og hav en fantastisk dag. 

Standard

November 2016

Hej alle

Jeg ved godt det er meget længe siden jeg har skrevet sidst. Faktisk har jeg ikke, mens jeg har haft denne blog, været så stille som jeg har været siden sidste indlæg. Det beklager jeg rigtig mange gange, men jeg har haft rigtig meget at se til. Bl.a. er jeg stadig i gang med min nye livsstil, som jeg startede på i sommeren 2015. 

For at vende tilbage til det sidste indlæg, skrev jeg at vi i september skulle være sammen med FDDB Ungdom på RO´s torv. Dette måtte desværre aflyses, da der var alt for få tilmeldte. 

Den 1-2. oktober var jeg til pårørendekursus sammen med min mor på Fuglsangcentret med foreningen. Det var nemlig pårørendekursus for folk med nedsat syn og hørelse. Min mor havde aldrig været med mig i FDDB, og jeg så min mulighed for at hun nu kunne komme med, og se hvad det er jeg bruger rigtig meget af min fritid på. Jeg synes det er rigtig væsentligt at hun også ser hvad FDDB giver mig, da det jo også er den forening som lægger nærmest til mig i forbindelse med min døvblindhed. Kurset var lørdag til søndag, men jeg havde aftalt med min mor at hun tog fri fredag, så vi kunne få en mor/søn-dag sammen fra fredag til lørdag. Det var rigtig lækkert, da det var ved at være længe siden vi havde haft sådan en dag hvor vi bare var hende og mig. Det var tiltrængt og jeg kunne mærke at vi begge havde trængt til sådan en dag igen. Om lørdagen kl. 10, startede programmet. Vi var 6 døvblinde der hver især havde taget en pårørende med. Jeg havde som den eneste min forælder med, nogen deres søn eller datter med, en havde taget sin søster med og en havde taget sin veninde med. Vi talte om hvilke erfaringer vi havde som døvblinde, men også hvad de pårørende kunne dele af erfaringer med hinanden. Det var rigtig spændende og meget giveligt for både os som døvblinde men også for de pårørende. Efter frokost havde vi et foredrag/oplæg af en mand der hedder Asbjørn Christensen som fortalte om hvordan man kan styrke relationen med sin pårørende trods ens døvblindhed, hvordan man skaber en endnu bedre kommunikation og hvordan man bedre kan sige fra, både som døvblind men også som pårørende. Efter aftensmaden havde vi socialt samvær, hvor vi gik i kælderen og spillede bordtennis, billard og nogen var ude at svømme. Om søndagen havde vi undervisning i haptiske signaler og ledsagelse. Lige præcis dette, havde jeg glædet mig til at jeg skulle dele med min mor. Jeg har endnu ikke haft talt med min mor omkring disse haptiske signaler, men kan tydeligt mærke at jeg får mere og mere brug for det, så det var en lettelse at det var på programmet. Min mor tog det også rigtig meget til sig, og vi blev også enige om at vi fremover vil prøve at bruge det sammen, når vi f.eks. er til familiekomsammen. Det var rigtig fint at vi igen fik genopfrisket ledsagelseseknikken. Vi sluttede dagen med at de døvblinde skulle være i en gruppe og de pårørende i en anden. Vi der var døvblinde skulle have en snak om hvad der er svært ved at være døvblind men også dele ud af erfaringer. Dette var en rigtig hård snak for mange, inklusiv mig selv. Men samtidig en befrielse for os alle at komme ud med de forskellige frustrationer der kan være i forbindelse med at man er døvblind. De pårørende var ude og prøve ledsagelsesteknikker samt haptiske signaler af på hinanden. Til allersidst spillede vi SeHøreLøse, et spil hvor de pårørende skulle have bind/briller for øjnene og propper i ørene, så de var ligestillet med os dvbæinde. Der var mange pårørende der opgav at have tingene på, da det var for ubehageligt for dem og de snød sig igennem. Dog var det ved mit bord, os døvblinde der vandt over de pårørende. Så snyd betaler sig ikke altid. Haha. Det var en rigtig skøn weekend med en masse følelser og en masse viden og erfaringer som vi delte med hinanden. Det er bestemt ikke sidste gang jeg tager på kursus med min mor. Det er en fornøjelse af have hende med, både fordi vi så får noget tid sammen, men også fordi det er nemmere at tale om ens situation, når man er sammen med andre døvblinde. Heldigvis har min mor også sagt ja til at tage med til Sverige med FDDB til december. Det glæder jeg mig rigtig meget til. Det er en endagstur hvor vi skal til julemarked og bagefter skal ud at spise.

Siden sidst har jeg også købt mig et Apple Watch. I forbindelse med min livsstilsændring har jeg haft meget fokus på min aktivitet. Om jeg får gået nok, om jeg får nok motion, om jeg forbrænder nok kalorier i løbet af dagen osv. Apple Watch er fantastisk til dette, fordi jeg kan synkronisere uret med min iPhone, som gør at jeg nemt kan aflæse mine dataer dag for dag, samt at jeg kan dele mine aktiviteter med andre, som vil dele deres dataer med mig. Som bonus har jeg også fundet ud af at uret er genialt til blinde i forhold til at finde vej. Uret taler sammen med din iPhone. På den måde, hvis du f.eks. stiller GPS’en på iPhonen, så vibrerer den på bestemte måder på uret, når du skal gå til højre, til venstre, hvilken afkørsel i rundkørslen eller lign. Det er virkelig smart. Samtidig med kan man også tjekke ens notifikationer på uret, såsom sms, mail eller lign., hvis man har syn til dette selvfølgelig. Jeg har søgt og fået legat til at få dækket uret, så jeg vil anbefale andre til at gøre det sammen. Selvfølgelig giver det kun mening hvis du selv har en iPhone, da uret skal tale sammen med en iPhone for at kunne fungere. 

Her til sidst vil jeg fortælle at det går rigtig godt med min nye livsstil. Jeg har tabt over 50 kg. og er blevet normaltvægtig. Nu er jeg begyndt at træne hos en personlig træner. Jeg har fået et forløb hos hende, fordi hun syntes at jeg har gjort et kæmpe arbejde og syntes jeg har gjort det rigtig flot. Pt. er jeg i bootcamp med andre deltagere. Vi er 6 deltagere som træner i hendes ræningslokaler. Det er rigtig godt, spændende, hårdt og meget udfordrende. Hun er klar over at jeg både ser og hører dårligt, men dette ser hun ikke som en hindring. Det betyder at hun er meget obs på mig, samt at hendes søn er med til også at holde lidt ekstra øje. På den måde føler jeg at jeg kan gøre det samme som de andre. Jeg er virkelig glad for den gave jeg har fået af hende. Husk, hvis du vil følge min kamp mod kilderne, kan du gøre det på Facebook på “Følg en døvblinds kamp mod kiloerne”.

Jeg vil slutte helt af med at ønske jer alle en fantastisk jul. Husk at passe på dig selv.

Standard

Sommeren 2016

Hej alle jer der følger min blog.

Jeg ved godt det efterhånden er meget længe siden jeg har skrevet herinde, men der er godt nok sket mange ting i mit liv.

Lige nu har jeg sommerferie. Jeg havde ferie her i uge 28+29 og har lige uge 30 tilbage i næste uge. Det er skønt med 3 ugers sammenhængende ferie, så jeg kan blive ladt op med en masse god energi inden jeg skal retur til arbejdet. Men jeg elsker mit arbejde. Det er et arbejde der i den grad giver mening i mit liv. Jeg føler mig meget priviligeret over at være ansat hos All Ears Telemarketing.

Som jeg skrev i sidste indlæg, er jeg blevet opereret for grå Stæhr, hvor jeg har fået et meget bedre syn, centralt. Det har betydning for at jeg nu igen kan se kontraster og jeg kan læse breve. Det bedste er nok at jeg igen kan gå ude, uden at være generet af dagslyset og være afhængig af at gå med solbriller.

Efterfølgende er jeg blevet opereret for efterstær på begge øjne. Det er faktisk blevet til 3 efterståroperationer. Den første efterstær var på venstre øje. Jeg synes ikke, inden operationen at jeg kunne se forskel. Men jeg kan love jer for at jeg kunne se en klar forbedring da jeg havde fået det ordnet. Så jeg glædede mig til ugen efter, hvor jeg så kunne få ordnet højre øje, som havde samme effekt, som da jeg fik fjernet efterstær på venstre øje. For jer af jer der ikke ved hvordan man fjerner efterstær, er det faktisk meget, meget simpelt. Det foregår med laser og er totalt smertefrit. Det tager kun 5 minutter og så er man igen ude af døren.

3. gang jeg fik efterstår operation var på begge øjne. Det skyldes at jeg var på Kennedycentret til kontrol i maj måned, hvor jeg fortalte at jeg havde oplevelsen af at jeg havde mistet noget af mit orienteringssyn. Det skal siges at jeg til kontrollen havde samme syn, også i orienteringsfeltet, som for halvandet år siden, så det var en meget lækker nyhed. Dog mente de på Kennedycentret at jeg med fordel kunne få lavet efterstæroperationen større, således at hullet i den nye linse, blev større. Der ville være en chance for at jeg så fik lidt mere orienteringssyn tilbage. Dette var dog ikke tilfældet, men nu er det prøvet af.

Samtidig fortalte Kennedycentret mig, at de nu er skåret så meget ned, at de ikke længere har mulighed for at følge mig. Det betyder at jeg fremover skal hen til en øjenlæge i Holbæk, hvor jeg bor. Selvfølgelig har min nye øjenlæge mulighed for igen, at henvise mig til Kennedycentret, i tilfælde af at den nye øjenlæge vurderer at der skal tjekkes op på mit syn.
Jeg begynder at lede efter ny øjenlæge i det nye år, hvor jeg vil ringe til de 4 forskellige øjenlæger vi har i Holbæk, for at høre om een af dem vil have lyst til at have en patient med RP/Usher Syndrome. Det bliver lidt spændende om der er nogen der synes det vil være en spændende patient at have til kontrol en gang om året.

Udover Grå Stæhr operationerne har jeg i mellemtiden også haft tid til at blive informatør hos FDDB. Det betyder at jeg nu kan blive kaldt ud og holde oplæg om mig selv og FDDB. Bl.a. for at sprede budskabet om døvblindhed i Danmark og om Foreningen Danske DøvBlinde. Allerede nu er jeg booket ud til to oplæg. Det ene i Fredericia og det andet i Odense. Jeg er sikker på at der kommer mulighed for flere oplæg som jeg skal ud til. Jeg synes det er så spændende, og jeg glæder mig til at komme i gang.
Jeg har også besluttet af jeg til jubilæet i FDDB til næste  (vi bliver hele 30 år som forening), stiller op til Hovedbestyrelsen. Det er jeg rigtig spændt på hvordan går. Jeg tror og håber selvfølgelig på at komme ind.

I FDDB ungdom har vi også haft flere arrangementer. Senest har vi været på Bornholm fra 14.-17. juli, hvor vi boede på Svaneke Vandrehjem. Her har vi bl.a. besøgt; Natur Bornholm, Hammershus, Gudhjem Røgeri, Brændegårdshaven, Svaneke by, besøgt erfagruppen på Bornholm hos Anvór som er erfaleder på Bornholm og fået en masse spændende og fede oplevelser. Endnu engang brugte vi Mark som ejer Gudhjem Bus, til at køre os rundt. Det var også Mark der havde planlagt alle 4 dage i samarbejde med os fra ungdomsudvalget. Det var en vellykket tur.

Her til september skal vi have et arrangement hvor vi skal på RO’s torv i Roskilde hvor vi skal bruge haptiske signaler. Vi skal have en pårørende/kontaktperson med, hvor vi skal ud og spise samt gå rundt i shoppingcentret. Det er et arrangement jeg også glæder mig rigtig meget til.

Her til sidst vil jeg gerne takke jer, som fortsat følger med på bloggen. Jeg beklager endnu engang den længere tavshed. Men som jeg også skrev i sidste indlæg, er jeg i gang med et større vægttab. Til jer der ikke følger min vægttabsside, kan jeg oplyse at jeg nu har nået mit mål samt jeg er blevet normalvægtig. Det har indtil videre været et vægttab på hele 48,8 kg. Så lige for tiden tager min nye livsstil en del af min tid, også fordi jeg er begyndt at træne mere intenst end nogensinde før. Men tro mig, I er ikke glemt. Tak endnu en gang.

Hav en helt igennem fantastisk sommer.

Standard

Foråret 2016

Hej alle

Ja så er det efterhånden et par måneder siden jeg sidst skrev på bloggen herinde. Jeg beklager at jeg ikke lige har fået skrevet, men hold da op der er sket rigtig mange ting i mit liv på det sidste.

Jeg kan starte med at jeg i uge 7 blev opereret for Grå Stæhr på begge øjne i fuld narkose. Operationen gik rigtig godt og jeg var hurtigt til opvågning.
Jeg havde på forhånd fået at vide at jeg allerede dagen efter ville kunne arbejde igen. Dog var det ikke nødvendigt da jeg havde ferie i hele uge 7, så det var rigtig lækkert.
Dog var det ikke som jeg havde ventet. Jo mit centrale syn var blevet ikke mindre end fantastisk i forhold til før, men jeg kunne slet ikke læse. De læsebriller jeg havde købt, hjalp overhovedet ikke og jeg var voldsomt frustreret. Jeg kunne hverken være på Facebook, læse sms, læse emails eller lign. Det betød at jeg ret hurtigt besluttede mig at gå til optikeren, for at få lavet en brille. Både øjenlægen der opererede mig samt optikkeren sagde at de helst ventede med at lave briller til 4 uger efter operationen, men jeg forklarede at jeg havde et arbejde at passe, samtidig med at jeg virkelig ikke følte jeg kunne noget. Jeg lavede derfor en god aftale med min optiker om at jeg fik en billig midlertidig brille jeg kunne bruge.
Det betød at jeg i halvanden uge følte mig blind. Jeg var ked og frustreret over jeg ingenting kunne. Jeg kunne ikke rigtig gå ned og handle da jeg ikke havde syn til at læse hvad et var jeg havde i hænderne. Ja pludselig følte jeg mig rigtig blind.
Det var halvanden uge hvor jeg sov rigtig meget, for jeg brugte meget energi på at se noget jeg alligevel ikke kunne se. Hold da op det var trættende.
Jeg talte undervejs også med øjenlægen der havde opereret mig. Hun sagde at hun måske havde været lidt for optimistisk. Hun fortalte at jeg jo er en ung mand, og hun måske ikke havde tænkt over, hvor meget jeg bruger mit læsesyn (læsesynet bliver fjernet ved en Grå Stæhr operation). Normalt mister du læsesynet omkring 40 års alderen, og derfor har de fleste mennesker brug for læsebriller derefter. Derfor havde dette måske været meget påvirket for mig. Men det gav jo pludselig rigtig god mening.
Halvanden uge efter operationen fik jeg mine midlertidige briller. De er HELT fantastiske. Nu kunne jeg virkelig se hvormeget operationen har gjort for mit syn. NU er jeg slet ikke påvirket af lyset udefra, solskin, tåge, regn eller lig. Nej nu kan jeg se i alt slags vejr, samtidig med at jeg igen kan se farver og kontraster meget skarpere end før operationen. Det var/er en fantastisk følelse.
Nu hvor jeg sidder med mine briller kan jeg fortælle at jeg slet ikke ville være foruden min operation. Den har givet mig noget af mit liv tilbage. Det er utroligt så meget man kan glemme at ting kan have af farver og hvor farvestrålende tingene i verdenen er.

En uge efter operationen var jeg til kontrol. Her kunne øjenlægen se at jeg allerede havde fået efterstær. Hun mente det kunne have betydning for at min syn pludselig var blevet dårligere igen. Hun rådede mig til at komme i slutningen af marts igen, så vil hun se på om der kunne være mulighed for operation for efterstær, da øjnene skal have ro efter Grå Stæhr operation.
Da jeg kom igen, mente øjenlægen stadig at vi skulle vente lidt. Specielt også fordi jeg havde det rigtig godt efter jeg fik brillerne. Så i slutningen af april skal jeg havde efterstæroperation på venstre øje og derefter i starten af maj på højre øje. Jeg glæder mig til det er overstået, så jeg med 100% kan nyde mit nye skarpe syn.

Det mest sjove ved denne operation har faktisk været at nogle har sagt, at de slet ikke vidste jeg havde blå øjne. Folk har de seneste år sagt at jeg har grønne øjne. Det giver rigtig god mening, da Grå Stæhr faktisk skaber en gul hinde på øjet. Blå og gul giver grøn. Så er den gule hinde fjernet, ergo har jeg fået mine blå øjne retur. Det synes jeg faktisk er lidt sjovt.

I et tidligere indlæg har jeg også skrevet at jeg skifter stilling på min arbejdsplads.
Det er stadig noget vi arbejder med, dog bliver det ikke som sådan en ny stilling men justeringer i mine nuværende arbejdsopgaver. Det betyder også at jeg uden problemer kan blive på min nuværende ordning af fleksjob, hvilket har gjort at jeg er rigtig glad. Både fordi jeg bliver på den gamle ordning men også fordi at jeg elsker den virksomhed jeg arbejder i. Jeg er så glad for at vi i fællesskab har kunne finde frem til en løsning.
Lige for tiden er virksomheden i virkelig vækst. Det kan mærkes ret meget for tiden. Vi har ansat 3-4 personer alene siden nytår og jeg kan mærke der er blevet mere liv i virksomheden. Det er en fantastisk følelse at man er med til at bidrage til det dansk samfund.

Nu nævner jeg en ting, som jeg egentlig ikke havde tænkt at jeg skulle have med i min blog. Men alligevel føler jeg faktisk det er ret væsentligt.
Jeg har faktisk siden 30. juli 2015 været i gang med et vægttab. Jeg har i dag faktisk smidt 35 kg siden i sommers.
Jeg var blevet rigtig ked og led over at jeg havde tilladt mig at komme op på en vægt der sagde 118,9 kg. Jeg var begyndt at få ondt i mine knæ og have svært ved rigtig mange ting.
I torsdags havde jeg smidt i alt 35,6 kg på 36 uger.
Jeg kan fortælle jer at jeg har fået langt mere energi i mit liv. Jeg har fået mere selvtillid og jeg tør møde andre mennesker som de er og ikke som jeg tror de tænker om mig.
Det har haft en rigtig positiv effekt på mig i forhold til hvad jeg tør. Jeg har meget brugt min talende badevægt samt talende køkkenvægt undervejs i mit vægttab.
Jeg er endnu ikke færdig. Jeg har oprettet en side på facebook som du kan finde her – Følg en døvblinds kamp mod kiloerne
Giv siden et like hvis du vil følge min kamp på Facebook. Jeg skriver både lidt om hvilke udfordringer jeg møder på min vej, samt hvad jeg spiser (med billeder), før – og efterbilleder.

Det var lidt af det jeg havde om denne gang.
Jeg er rigtig glad for at du stadig læser fast med på min blog.
Husk at smile til verdenen og verdenen smiler tilbage.
Husk at nyde den smukke natur som der blomstrer og gror for øjeblikket.

Kirsebærblomst

Billede af kirsebærblomst i udspring

Standard

En hilsen fra min kontaktperson

Ja som min overskift siger, er der en hilsen fra min kontaktperson.
Jeg har spurgt min kontaktperson om hun ikke ville skrive en hilsen i min blog, da jeg selv synes det kunne være interessant at hun skrev omkring at arbejde som kontaktperson for en funktionel døvblind samt at jeg tænker det kunne skabe inspiration for andre at se hvordan det er at arbejde som kontaktperson.

Men inden I får hilsnen fra min kontaktperson vil jeg lige fortælle at jeg for ca. 4 uger siden blev ringet op af Roskilde sygehus. De ville informere om at jeg havde fået tid til Grå Stæhr operation mandag den 15. februar. Altså nu på mandag. Jeg var så glad. Jeg er glad og lykkelig for at de så hurtigt fandt en tid til mig. Jeg har i dag været til samtale med sygeplejerske, øjenlægen der skal operere mig samt narkoselægen. Det er så fint. Jeg må dog indrømme at jeg den seneste uge har været nervøs for om jeg kunne opereres. Jeg har ligget med influenza hvilket betyder at hvis jeg er syg mandag den 15. februar, må de udskyde operationen. Dog er jeg i  bedring. Både sygeplejerske og øjenlæge mente også at det ikke blev et problem at operere mig på mandag.
Jeg er så lykkelig for at min mor tager med mig både mandag og tirsdag i uge 7. Jeg skal i fuld narkose, da jeg skal opereres i begge øjne samtidig. Derfor må jeg ikke være alene de første 24 timer, så jeg tager hjem til mine forældre og hygger i 3 dage da jeg tager derhjem fra i morgen lørdag. Jeg lover at I meget snart får en status på hvordan operationen er gået, når jeg er klar til det.

Derudover kan jeg informere om at jeg skal holde oplæg ved Dansk Blindesamfund her i Holbæk hvor jeg bor. Dansk Blindesamfund har valgt at holde lokale nyblindekurser for dem som ikke har mulighed for at komme på Fuglsangscentret i Fredercia. Her skal jeg fortælle om mine erfaringer og oplevelser både til det 3 dags intro kursus samt det egentlige nyblindekursus jeg har været på. Derudover skal jeg fortælle om mig selv. I kan tro jeg glæder mig. Jeg bliver så glad og stolt når jeg får henvendelser på at komme og holde oplæg for andre. Jeg skal holde oplægget torsdag i uge 7.

18. april skal jeg også ud og holde oplæg sammen med FDDB. Denne gang er det for CFD (Center For Døve) i Valby. Døvblindekonsulenterne har en temadag hvor vi er tre fra FDDB der skal holde oplæg. Det glæder jeg mig også rigtig meget til.

Nu til det som hele dette indlæg handler om, nemlig hilsnen fra min kontaktperson. I er meget velkomne til at stille spørgsmål eller lignende. Så sender jeg videre til min kontaktperson.

“Jeg hedder Maria og 36 år, jeg er næsten døv og kan tegnsprog og tale. Jeg har været Jackies kontaktperson i lidt over et år. For lidt over et år siden var jeg studerende og ville gerne supplere min SU og derfor skrev jeg en uopfordret ansøgning til CFD. En halv time senere blev jeg kontaktet af en døvblindekonsulent, der fortalte at hun havde en ung mand med Ushers der manglede en kontaktperson. Om jeg var interesseret. Det var jeg absolut, så en lille uge efter mødte jeg Jackie og hans døvblindekonsulent. 

Inden jeg skulle møde Jackie var jeg ikke helt klar over, hvad jeg skulle forvente. Jeg havde fået oplyst at han var tale og tegnsprogsbruger og havde ca. 5% synsrest tilbage og at han havde ønsket en kontaktperson, der kunne tegnsprog. 

Jeg havde en ide om, at jeg skulle ledsage Jackie ud at handle i byen, at jeg skulle læse breve for ham og informere ham om, hvad der sker ude i verden. Døvblindekonsulenterne havde oplyst mig om, at det var det man bruger en kontaktperson til og at han gerne ville ledsages til forskellige arrangementer for døvblinde.

2-3 uger efter første møde med Jackie gik turen til Odense. Der var vist min ilddåb! Ugen forinden havde jeg ledsaget Jackie i Fakta og handle. Det var noget af et spring fra at gå ned til Fakta og tilbage, til at skulle med bus og tog til Odense og fare lidt vild på Odense Banegård før vi fandt frem til destinationen. Det var bare om at følge med og sørge for, at tingene gik som de skulle. Jeg fik sved på panden og kom træt hjem, for det er ingen hemmelighed at Jackie er en aktiv ung mand. Det er blevet til en del ture rundt i Danmark efterhånden og til mange oplevelser. Både seværdigheder, arrangementer og også et indblik i et andet menneskes liv (og de andre deltagere ved FDDBs ungdomsarrangementer) og det har jeg stor respekt for, at få lov til. 

Nu her efter lidt over et års tid kan jeg se, at jeg hverken skal læse breve eller informere Jackie om, hvad der sker i verden. Jeg skal derimod i høj grad ledsage Jackie rundt i Danmark til forskellige arrangementer, jeg skal synsbeskrive omgivelser og personer han taler med med haptiske signaler. Jeg skal være hans øjne ved arrangementerne, så han ved hvis nogle ser ud til at f.eks. mangle selskab ved frokosten eller i spa’en. Den største udfordring for mig som kontaktperson er egentlig, at jeg hører dårligere end Jackie, så jeg kan have svært ved at skulle indgå i samtaler med hørende eller andre med synshandicaps som ikke kan tegnsprog eller tegn støttet kommunikation. Det fandt Jackie meget hurtigt ud af og han hjælper mig gerne på vej i samtalerne med andre unge med synshandicaps. 

Mine arbejdsopgaver har ændret sig i den tid jeg har været kontaktperson for Jackie. Det har ændret sig fra at gå ved siden af ham og guide ham udenom hvis jeg kunne se, at han ville falde over en brosten, der lå skævt i vejen nogle skridt forude, til at han i højere grad lader mig ledsage ham. Ledsagelsen sker altid med en høj grad af informationer om hvad der sker omkring ham, både længere væk og få skridt foran ham. Jeg har skullet synsbeskrive mange ting med haptiske signaler – det sjoveste var nok at beskrive hvor billardkuglerne og keglerne var placeret på billardbordet, før han kunne spille sin runde. 

Udover at ledsage og synsbeskrive, så kræver jobbet som kontaktperson også at man kan stikke en finger i jorden og vide hvornår man skal være på og hvornår man skal trække sig. Samt at man tør spørge meget og ofte og være forberedt på at gøre tingene anderledes end man først lige regnede med.”

Standard